Михаил Масчан: «Спасение ребенка с онкозаболеванием — доброе дело без государственных границ»

Михаил Масчан: «Спасение ребенка с онкозаболеванием — доброе дело без государственных границ»

За последнее десятилетие благотворительный фонд Gift of Life, сестринская организация ведущего российского фонда «Подари жизнь», объединил вокруг себя дружное комьюнити русскоязычных британцев, чтобы помогать детям, борющимся с раком в России. Большинство подопечных фонда проходит лечение в Центре им. Дмитрия Рогачева в Москве (НМИЦ ДГОИ). О сложностях и достижениях в детской онкологии и о том, почему поддержка благотворителей по-прежнему так важна в деле спасения детских жизней, рассказывает заместитель генерального директора центра Михаил Масчан.

— Михаил Александрович, так совпало, что в 2021 году и Центр им. Дмитрия Рогачева, и фонд Gift of Life отметили десятилетие. За эти годы большинство подопечных фонда лечилось от онкогематологических заболеваний именно в вашем центре, получая поддержку фонда при оплате лекарств, операций и трансплантаций. Почему жизненно необходимое лечение проводится за счет благотворительных пожертвований, а не государственных средств?

— В России лечение онкологических пациентов оплачивается государством по тарифу. Он сильно устарел и обеспечивает качественное лечение образца 2005 года, никак не 2021-го. За эти годы детская онкология сильно продвинулась, появились высокие технологии, не учтенные в устаревшем тарифе. Финансовый разрыв между базовым тарифом и мировым стандартом лечения как раз и закрывают средства благотворителей. На смену тарифа могут уходить годы, ведь государственная машина очень инертна.

Сложность еще в том, что тариф на лечение лейкоза, например, абсолютно одинаковый и в федеральном центре, и в областной больнице. А в нем, помимо лекарств, заложены и зарплаты специалистов, сильно различающиеся по регионам, и расходы на обеспечение функционирования зданий больниц, которые у разных клиник несопоставимы. Например, в нашем центре есть отдельный этаж вентиляционных установок, обеспечивающих качество воздуха для пациентов. В обыкновенной областной больнице такого нет, а тариф у нас стандартный — по количеству пролеченных пациентов.

Никакого специального финансирования Рогачевский центр не получает. Тем не менее мы не ограничиваемся лечением по стандарту и ставим высокие цели в попытке спасти тех, кого раньше невозможно было вылечить. Для этого требуется свобода вне стандарта — возможность двигаться вперед, покупать новые лекарства, внедрять инновационные лечебные методы. И возможно это лишь с помощью благотворителей. Даже в богатых странах движение вперед часто обеспечивается филантропическим финансированием, а не государственным тарифом. 

— И все же почему при всех ресурсах Россия не может полноценно лечить детский рак, приходится обращаться к поддержке иностранных фондов?

— Богатство России — это все-таки иллюзия. Мы остаемся страной среднего достатка по ВВП на душу населения и тратам на здравоохранение — по сравнению с Европой и США они скромные. Конечно, России следует самостоятельно разбираться с экономическими проблемами, но разделение помощи на свою и зарубежную в области детской онкологии является рудиментом прошлого. В нашем центре медицинскую помощь получают дети не только из России, но и из соседних государств, например Казахстана, Молдавии и других стран СНГ. Для меня ребенок с онкозаболеванием теряет национальность. Его спасение становится добрым делом без государственных границ. 

Также важно помнить, что в России филантропия и благотворительность — традиции молодые. Класс цивилизованных благотворителей у нас только формируется. Я надеюсь, что постепенно будет расти благосостояние людей и у них появится потребность делиться. А пока Россия на сто лет отстает в этой сфере, и поддержка западных благотворителей — хороший пример для нас. 

— В последние годы в детской онкологии удалось добиться показателя выживаемости около 80%. Насколько точно эта цифра отражает ситуацию в стране?

— Эта оценка соответствует действительности в крупных, наиболее продвинутых медицинских центрах. В среднем же в России цифра ближе к 70%, а есть клиники с показателем 50–60%. Сложность в том, что в стране нет механизма сбора полноценной статистики выздоровления. Есть только относительно неплохое понимание, сколько детей заболевает ежегодно, – 4500. Не полагаясь всецело на государственную статистику выживаемости, в прошлом году наш центр создал собственный регистр по отслеживанию выздоровлений. Через несколько лет мы рассчитываем получить понятные и прозрачные данные. 

Нельзя забывать, что внутри этих 80% очень разные болезни, например острый лимфобластный лейкоз с выживаемостью до 90–95% и глиобластома с 5%. Разброс огромный, от почти полностью излечимых заболеваний до болезней, по которым за десять лет практически никакого прогресса. Поэтому, когда речь о шансе на выздоровление, нужно учитывать данные по конкретному заболеванию.

Важнее цифр понимание, что детский рак не приговор. Есть очень большие шансы ребенка вылечить, если вложить силы, средства и современные технологии. И так же важно понимать, что многих пациентов — 20%, или каждого пятого ребенка — мы не в силах спасти, даже применив все возможности. Успех в спасении этих 20% сейчас зависит от исследований и развития науки, а не от функционирования здравоохранения.

— От развитых стран, таких как Великобритания и США, Россия существенно отстает по доступности современных онкогематологических препаратов. Многие лекарства в России просто не зарегистрированы, и Gift of Life вместе с сестринскими фондами закупает их за рубежом. Получается, без поддержки благотворителей ежегодно тысячи детей останутся без шансов на выздоровление?

— В значительной степени это так. Лечение онкологии — пазл из сотен кусочков. Например, в лечении острого лимфобластного лейкоза используются девять разных противоопухолевых препаратов, несколько десятков лекарств для сопроводительной терапии (антибиотики, противогрибковые и противовирусные препараты, компоненты крови), различные технологии компьютерной томографии, МРТ, УЗИ и не только. Чтобы конкретному ребенку дать максимальный шанс на выздоровление, нужно все кусочки пазла поставить на свои места. Выпадение даже одного элемента губительно для успеха лечения.

Если продолжать аналогию, в пазле есть простые кубики, которые всегда у нас под рукой, а есть очень редкие, как, например, дорогое, недоступное в России лекарство «Эрвиназа», которое можно раздобыть только с помощью благотворителей. Именно благодаря филантропической поддержке врачи могут для каждого пациента сложить идеальный пазл.

— Насколько возрастает риск смертности у детей, которые вовремя не получили эффективные медикаменты? 

— Если речь о пациенте, который впервые заболел стандартной опухолью, то выпадение одного препарата из схемы лечения может уменьшить шансы на выздоровление на несколько десятков процентов. Возьмем терапию нейробластомы четвертой стадии с высоким риском. Если провести полную программу лечения с химиотерапией, облучением и трансплантацией, то шансы выздороветь составят порядка 45%. А если к этой комбинации добавить иммунотерапию динутуксимабом, шанс возрастает до 65%. Выпадение одного элемента убивает 20% успеха, а это две спасенные жизни из десяти. Много!

Бывают и более радикальные случаи. Например, при рефрактерной опухоли доступ к определенному лекарству или технологии, такой как CAR-T-клеточная терапия, может быть вопросом жизни и смерти. С этим лечением у пациента появляется 50–70-процентный шанс на выздоровление, а без него шанс нулевой. 

— Помимо оплаты лекарств, Gift of Life финансирует программу образования российских врачей, в том числе и специалистов центра. Почему повышение квалификации и непрерывное обучение так важны в медицине?

— Как любая высокотехнологичная область, медицина находится в зоне быстрого роста знаний. Сейчас за пять – десять лет медицина меняется больше, чем раньше за пятьдесят. Если врач сегодня не находится в информационном поле, сам не двигает вперед медицину, то через десять лет он становится бесполезным и даже не будет понимать, какими лекарствами лечить. И наоборот, при постоянном обучении врач не боится, что его знания устареют, он ведет активную практику, спасая сотни детских жизней. 

Это тот случай, когда, чтобы стоять на месте, надо очень быстро бежать. В том числе участвовать в международных симпозиумах и конференциях. Они остаются незаменимым механизмом передачи знания в нашей профессии. Без этого невозможно вместе с цивилизованным миром двигаться вперед и создавать новые технологии лечения, чтобы пациенты в России получали их не позже, чем пациенты в США и Европе. Иначе мы рискуем скатиться на уровень 90-х годов. И когда весь мир станет лечить онкологию несколькими таблетками без тяжелой химиотерапии, наши врачи не смогут применить эти технологии, ведь их мозги будут устроены по-старому.

— Продолжая тему связей с зарубежными коллегами, не могли бы вы объяснить важность визитов иностранных хирургов в центр для проведения операций (это тоже помогают оплатить доноры Gift of Life)?

— Область детской онкогематологии высокотехнологична и зависит скорее от команды, чем от конкретного врача. Но хирургия остается искусством личностей. В ней передача мастерства из рук в руки (hands-on experience) очень востребованна. Возможность учиться у врача, обладающего уникальной хирургической техникой,— невероятная ценность и профессиональное счастье. Особенно для относительно молодой команды хирургов нашего центра. И наши врачи невероятно благодарны за возможность учиться у корифеев. 

— Как обстоят дела в области трансплантологии костного мозга в России?

— Безусловно, за десять лет есть успехи. С открытием нашего центра и отделений трансплантологии в областной детской больнице в Екатеринбурге и в Морозовской детской городской больнице в Москве число пересадок в педиатрии по стране увеличилось примерно на 80%.

В России детям нужно около тысячи пересадок в год. Десять лет назад мы выполняли около 400 пересадок ежегодно, сейчас — почти 700. Пересадки стали доступнее, и число пациентов, которые пытаются уехать за рубеж на трансплантацию, резко снизилось. Это связано и с функционированием российского донорского регистра. Конечно, он еще мал по сравнению с зарубежными, но даже те 100 тыс. с небольшим доноров, которые в нем состоят, дали возможность многим российским трансплантационным центрам пережить ковидный год без фатальных потерь. Я думаю, что года через два-три до половины пересадок мы будем делать из российского регистра. Далее все будет зависеть уже не от размеров регистра, а от редких генотипов, когда у пациента есть один совместимый донор, и он находится, скажем, где-то в Австралии. 

Удержать на уровне количество трансплантаций в нашем центре в 2020 году также помогло развитие технологий пересадки от родителей. Мы, конечно, не знали, что будет пандемия, но несколько лет назад в значительной степени переориентировались на доноров-родителей. Если пятнадцать лет назад все решала совместимость с донором и ключевым был вопрос, от кого делать пересадку, то сейчас важна технология: как сделать пересадку оптимальным образом.

Из-за пандемии коронавируса ограничение международных путешествий серьезно повлияло на трансплантологию, но в нашем центре это коснулось не больше 10–15% пациентов. Надеюсь, вскоре ситуация изменится к лучшему для всех.

— Каковы ваши ожидания от работы центра в следующем году? В частности, от развития клеточной терапии — области экспериментального лечения, которая уже дала положительные результаты?

— Клеточные технологии наш центр активно развивает и возлагает на них большие надежды. Трансплантация — опасный, сопряженный с большими рисками для пациента метод лечения. Но благодаря новым технологиям он становится более щадящим. Десять лет назад трансплантационная смертность составляла примерно 15%. А сейчас нам удалось снизить этот показатель до 2–3% при лейкозах, что раньше казалось невозможным. Хотелось бы на этом уровне закрепиться и снизить число рецидивов. Наша мечта — сделать пересадку эффективной и безопасной на 100%. И есть идеи, как этого добиться, используя именно клеточные технологии.

— Такое снижение трансплантационной смертности — большая победа. А если я спрошу про сложности в работе, что первое приходит вам на ум?

— Несмотря на всю поддержку благотворителей, последние годы были для центра непростыми. Если раньше благотворительные средства могли в достаточной степени покрыть потребности в лечении, которое не оплачивало государство, то в последние три года стоимость терапии резко возросла. Появились новые, более эффективные, безопасные и очень дорогие препараты. И мы вдруг оказались вынуждены в каком-то смысле выбирать, кого лечить. Я мечтаю, что нам удастся это изменить и помощь смогут получать все, вне зависимости от стоимости терапии.

— Собирать серьезные суммы для лечения детей фонд может только благодаря общим усилиям сотен небезразличных людей, тогда получается результат в десятой степени. И даже 5 фунтов способны изменить жизнь ребенка, если таких небольших пожертвований в фонд поступает много и происходит это регулярно. Как в вашей практике такая поддержка помогает спасать жизни?

— В нашем центре тысячи пациентов смогли выжить только благодаря поддержке благотворителей, и это не всегда люди с очень высоким достатком. Зачастую именно небольшие, но массовые пожертвования спасают детей. Если нашу программу трансплантаций выразить в цифрах, получится порядка 2 тыс. пересадок за десять лет. При 70-процентной выживаемости это 1400 спасенных детских жизней. И технология, которую мы использовали (назовем ее добавкой к лечению по государственному стандарту), сделана за счет благотворителей — в первую очередь за счет людей, которые поддержали семью фондов Gift of Life, Podari.Life и «Подари жизнь». 

— Лечение онкологии — изнуряющий марафон. Что бы вы пожелали подопечным и их семьям на пути к выздоровлению?

— Этот путь нужно пройти. Очень важно знать, что вы сделали все возможное сегодня, вы сделаете все возможное завтра, и вот так день за днем вместе с родителями, семьей и врачами вы сможете достичь выздоровления.

Я желаю всем, кто оказался в такой ситуации, сил и веры. Нам есть во что верить: современная медицина пусть не волшебной таблеткой, а таким сложным и длительным лечением, но все же спасает большую часть пациентов. И мы надеемся, что в ближайшие десять лет при поддержке благотворительных фондов и неравнодушных людей сможем спасти всех.

Чтобы поддержать работу Gift of Life и помочь детям и молодым людям победить болезнь, сделайте пожертвование сейчас.

Подписывайтесь на нашу рассылку
Хотите получать главные новости недели в одном письме?
Подписывайтесь на нашу рассылку

Вам может быть интересно

Все актуальные новости недели одним письмом

Подписывайтесь на нашу рассылку