В конце февраля и начале марта 2022 года Великобритания и Европейский союз согласовали санкции против России. Среди них — закрытие воздушного пространства ЕС и Соединенного Королевства и отключение российских банков от платежной системы SWIFT. По словам властей, эти меры были направлены главным образом на российских чиновников и олигархов, близких к Владимиру Путину. Но сегодня от них страдают обычные люди — родители тяжелобольных детей, которые не могут попасть на обследование в зарубежные клиники или перевести деньги за рубеж для оплаты жизненно важных операций. И если официальные ведомства остаются равнодушными к страданиям этих семей, то простые люди, как в Британии, так и в России, прикладывают усилия, чтобы помочь самым уязвимым и беспомощным — детям.
Как санкции отразились на работе благотворительных организаций и с какими трудностями в новой реальности столкнулись родители детей с инвалидностью? «Коммерсантъ UK» собрал несколько историй о том, как на кону оказались жизнь и здоровье больных детей, на которых автоматически легло бремя коллективной ответственности.
Анна Джиллингс-Можутина, консультант в сфере благотворительности, экс-директор фонда Gift of Life, Лондон:
— Санкции по-разному затронули НКО, связанные с Россией, единой картины нет. Если мы возьмем как пример фонд Gift of Life, то тут сложилась двойственная ситуация: есть британская благотворительная организация Gift of Life и есть российский фонд «Подари жизнь», которому британская благотворительная организация помогает, собирая средства на некоторые из его программ. В частности, она обеспечивает подопечных с онкологическими заболеваниями жизненно необходимыми лекарствами, которые недоступны в России. Санкции не повлияли на операционную деятельность Gift of Life напрямую, но у нас возникли существенные сложности со сбором пожертвований.
Очень многие из наших постоянных благотворителей из стран с постсоветского пространства, помогавшие нам на протяжении 11 лет, очень остро отреагировали на гуманитарную катастрофу в Украине. И по понятным причинам представители этого комьюнити сейчас сконцентрировали все свои усилия на помощи беженцам. Кроме того, были отменены все ранее запланированные мероприятия по сбору средств, в том числе и день рождения фонда с масштабной кампанией волонтерского фандрайзинга, благодаря которой мы традиционно собирали значительную сумму.
Что касается нашей помощи фонду «Подари жизнь», то первая сложность, с которой мы столкнулись,— это логистические проблемы, связанные с поставками лекарств. Порядка 80% бюджета Gift of Life идет на закупку в Европе медикаментов, которые не зарегистрированы или временно недоступны в России. Эти лекарства нельзя просто с кем-то передать — как документы, к примеру,— потому что для них необходимы специальные условия хранения во время транспортировки. Когда компания DHL объявила о прекращении доставки грузов в Россию, для нас это стало серьезным ударом. К счастью, сотрудникам «Подари жизнь» уже удалось решить эту проблему. И несмотря на то, что коммерческие поставки больше не осуществляются, DHL не остановит работу с гуманитарными грузами. Компания приняла решение продолжать сотрудничество, и это дает шанс многим детям, находящимся под опекой фонда «Подари жизнь». Мы очень благодарны DHL, потому что самое главное в работе с детьми со сложными диагнозами, для которых и предназначены эти медикаменты,— время. Иногда счет идет на дни или часы.
Наш сестринский фонд в России лишился существенной части средств после ухода из России платежных онлайн-сервисов Apple Pay и PayPal, на которые люди подписывались и делали ежемесячные пожертвования. Сейчас мы пытаемся повысить информированность благотворителей о том, что пользователи Apple Pay и PayPal вне России могут перечислять деньги для «Подари жизнь» на счет Gift of Life, ведь мы помогаем одному и тому же делу. Значимость Gift of Life сейчас возрастет, потому что и препараты, и доставка дорожают, и нам как никогда нужна финансовая поддержка благотворителей, чтобы не только продолжать поставлять медикаменты в прежних объемах, но и стараться увеличивать эти объемы. Поддержать фонд можно тут.
Екатерина Баринова, юрист из Москвы, более 15 лет проработала в различных благотворительных организациях, оказывающих помощь детям в России:
— Мы приехали в Великобританию в августе прошлого года, чтобы сделать операцию нашему сыну Северьяну. Сейчас ему 4,5 года. До года он рос здоровым мальчиком, а потом врачи диагностировали у него рак мочевого пузыря. Мы долго лечили сына, и в феврале 2021 года нас выписали из онкоклиники, но появилась проблема с почками, которая очень быстро усугублялась. Выяснилось, что Севе нужна операция. В России такие операции делают крайне редко, а в Лондоне есть доктор Имран Муштак — это один из самых известных в мире хирургов-урологов, который их проводит регулярно. Хирургическая процедура называется «аппендиковезикостомия Митрофанова» — ее и сделали Севе. В итоге у него появился новый мочевой пузырь из кусочка кишечника с использованием аппендикса в качестве стомы. Стоимость вмешательства составила на тот момент 7 млн рублей. Средства для этого мы собирали в соцсетях. Все должно было закончиться одной операцией, но, к сожалению, здоровье ребенка было сильно подорвано длительным лечением онкологии, и начались осложнения. Поэтому нам пришлось задержаться в Британии.
За эти месяцы мы пока не сталкивались с какими-либо проявлениями русофобии или дискриминации. Наоборот, все относятся к нам очень доброжелательно. Из-за того, что лечение ребенка потребовало гораздо больше времени, усилий и денег, чем мы предполагали, мы вынуждены периодически проводить сборы на обследования и закупку медицинских расходных материалов. Лондонское русскоговорящее сообщество нам очень помогает, и не только со сборами, но и при решении множества разных ситуаций. Также 10 марта нам продлили визы — это было сделано в заявленные сроки и без ущемления в правах. Но на фоне решений, принимаемых правительствами разных стран в связи с военным конфликтом в Украине, мы — не олигархи, не богачи, а обыкновенная семья, которая приехала лечить в Британию своего ребенка,— столкнулись с проблемой перевода средств из России и других стран. Все наши российские карты тут не работают, также заблокированы наши аккаунты PayPal и Wise. А мы находимся в стране как частные клиенты клиники, и нам постоянно требуется производить различные платежи. Ситуация очень тяжелая, мы уже потеряли значительную часть собранных средств из-за многочисленных комиссий. Часть денег была заблокирована в европейских банках — мы с трудом их нашли, а потом полтора месяца пытались их вернуть. В банках сначала нам говорили, что они не могут найти средства, потом — что нет возможности ни перевести их сюда, в Британию, ни вернуть на российский счет. Кстати, деньги были отправлены еще до введения санкций, 24 февраля. Кроме того, блокировка банковских карт и аккаунтов платежных систем в совокупности с блокировкой «Фейсбука» и «Инстаграма» делает сборы на лечение сейчас вообще практически безнадежным делом. Я живу в постоянном страхе, что мы просто не осилим очередной сбор и не успеем что-то вовремя оплатить.
Еще одна проблема — где и как нам дальше жить с учетом новой реальности, чтобы обеспечить Севе доступ к квалифицированной медицинской помощи, современным лекарствам и медицинским расходным материалам для ухода за стомой. Из-за закрытия границ и других санкций в России возникли перебои с поставками лекарств и расходных материалов, а некоторые из них в принципе невозможно купить. Раньше их регулярно привозили люди, которые возвращались в Россию из-за границы. Но сейчас даже непросто найти, с кем передать документы, а как организовать отправку в Россию объемных многосоставных грузов, я вообще не представляю. И конечно, при таких сложных условиях вылета из страны становится невозможным быстрое и своевременное получение необходимой медицинской помощи в зарубежных клиниках, что для Севы жизненно важно. Поэтому встал вопрос о переезде и, соответственно, трудоустройстве. Наш папа сейчас ищет работу в Европе и по всему миру. По специальности Федор — инженер-проектировщик систем видеонаблюдения и безопасности. Понятно, что у него есть только опыт работы в российских компаниях и ему придется переучиваться и получать сертификаты. Но сейчас он готов работать на любой позиции. Лечение Севы требует много ресурсов, а кроме Севы, у нас еще двое детей (старшему сыну 16 лет, дочке — 11 лет), и их потребности не менее важны, чем лечение их младшего брата. Сложилась очень непростая финансовая и жизненная ситуация. Кроме того, мы со старшими детьми сейчас оказались разбросаны по трем странам, и, чтобы нам всем собраться, придется пройти отдельный квест.
Муж разослал резюме в десятки компаний, но если до начала конфликта его приглашали на собеседования, то сейчас нет ни одного отклика. Что делать после того, как закончится виза, вообще непонятно. Возвращаться домой — огромный риск. Мы можем потом вообще не попасть обратно к британским врачам, если учесть проблемы с выдачей британских виз россиянам и постоянно сужающееся окно для получения виз европейских.
Раиса Бабушкина, село Каракокша, Республика Алтай:
— Моему внуку Сергею (8 лет) срочно требуется попасть на прием в клинику в Лондоне, где в 2019 году ему была сделана операция по реконструкции мочевого пузыря. До этого он уже перенес несколько операций в российских клиниках, также у него выведена колостома. После операции начались осложнения, и через четыре месяца нам пришлось лететь в Британию на повторную хирургическую процедуру. Вторую операцию сделали в 2020 году. Через год, в 2021-м, мы должны были вновь посетить лондонскую клинику, но поездка не состоялась. Почти полгода Сережа болел, у него держалась температура около сорока градусов. В январе текущего года нам пришло приглашение из клиники, чтобы мы срочно приехали. Но из-за того, что сбор средств закончился только в феврале, мы подали документы на визы 23 февраля. Тогда нам сказали, что максимальный срок оформления — шесть недель, а в нашем экстренном случае это будет быстрее. Но прошло три месяца, а мы до сих пор визы не получили. Раньше нам их выдавали в течение двух недель. Кроме того, возник вопрос и с маршрутом. Мы живем в Республике Алтай. Раньше, чтобы попасть в Лондон, мы летели сначала в Барнаул, затем в Москву, а из столицы — прямым рейсом в Хитроу. Дорога занимала у нас около двух суток. Сейчас, после введения санкций, прямых рейсов Москва — Лондон нет, поэтому нам нужно будет искать варианты, чтобы добраться до клиники... Конечно, все это будет возможным только после того, как нам дадут визы...
И все же мы надеемся на лучшее. Я хочу поблагодарить группу «Помощь» (русскоязычное онлайн-сообщество в Лондоне) за поддержку, которую ее участники нам оказывают.
Екатерина Король, Самара:
— В декабре 2021 года мы с сыном Александром (16 лет, диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна) были на консультации в клинике Orton в Финляндии. Нам одобрили операцию и озвучили ее стоимость — 44 571 евро. Так как операция должна была проводиться за рубежом, российские благотворительные фонды мне помочь не смогли. Поэтому, вернувшись в Россию, я начала собирать деньги через соцсети и друзей. В этом марте сбор был закончен, и я перевела средства на счет клиники двумя разными платежами. 18 марта деньги поступили на счет в финский банк Danske bank, но до клиники средства не дошли. Я созвонилась с медучреждением, чтобы выяснить причину. Там мне ответили: банк запросил у них информацию, что это за пациент, откуда он и какая операция ему требуется. Врачи сообщили в банк все данные, указав, что ребенок — инвалид с детства. Через десять дней (об этом я узнала позже) финский банк ответил, что деньги на счет клиники не зачислят, их вернут отправителю. 12 апреля я получила документы от банка, где говорилось, что деньги мне будут перечислены двумя платежами, так как из России я отправляла их через два банка: «Тинькофф» и «Солидарность». 18 апреля в «Солидарность» деньги пришли, а в «Тинькофф» — нет. Выяснилось, что средства (порядка 26 тыс. евро) заморожены в американском банке JPMorgan с филиалом во Франкфурте-на-Майне. В «Тинькоффе» мне сообщили, что JPMorgan в Россию переводить деньги категорически отказывается, договориться с ними не получается. 6 мая деньги чудом были зачислены. Кто мне помог, я не знаю, но большое ему спасибо. Операция изначально была назначена на 20 апреля, но из-за трудностей с оплатой ее перенесли на 7 июня. К этому сроку мы тоже не успели, потому что деньги должны были поступить на счет клиники до 30 апреля. Сейчас операцию перенесли на осень, но я ищу другие варианты. Скорее всего, будем оперироваться в России, потому что я не вижу способов перечислить деньги в Финляндию... Я очень переживаю из-за смены клиники, так как медучреждение подбиралось тщательно, с учетом положительного опыта других родителей...
